7月9日， 中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院正式揭牌為“中國(guó)紅十字基金會(huì)成長(zhǎng)天使基金定點(diǎn)合作醫(yī)院”。當(dāng)天該院兒童醫(yī)學(xué)中心與中國(guó)紅十字基金會(huì)成長(zhǎng)天使基金合作啟動(dòng)2023年罕見(jiàn)病患兒救助公益活動(dòng)，為上百名兒童進(jìn)行免費(fèi)篩查義診。
多個(gè)家庭獲得為期半年的免費(fèi)贈(zèng)藥
13歲的小雨（化名）是接受到免費(fèi)藥物的患兒之一。小雨媽媽接受記者采訪(fǎng)時(shí)表示，“孩子出生后全身軟、肌張力低下、喂養(yǎng)困難，當(dāng)時(shí)醫(yī)院認(rèn)為是腦癱。作為父母我們難以放棄，就去各大醫(yī)院求助?！?/p>
5歲那年，小雨在中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院被確診為一種罕見(jiàn)的兒童內(nèi)分泌疾病——小胖威利綜合征。
兒童醫(yī)學(xué)中心小兒神經(jīng)內(nèi)分泌專(zhuān)科梁立陽(yáng)教授表示，小胖威利綜合征患兒無(wú)法控制自己的食欲，饑餓感難以滿(mǎn)足，體重持續(xù)增加，發(fā)展成為重度肥胖，并引發(fā)一系列如代謝紊亂、高血壓、冠心病、睡眠呼吸暫停等并發(fā)癥，甚至?xí)锈赖奈ｋU(xiǎn)?！俺砷L(zhǎng)天使基金”不僅會(huì)幫助“小胖”醫(yī)療救治，也將與合作單位一起積極為小胖威利綜合征患者營(yíng)造健康舒適的社會(huì)和輿論環(huán)境，幫助患兒消除社會(huì)的誤解和偏見(jiàn)，在“小胖”康復(fù)的道路上給予更多幫助和支持。
警惕兒童肥胖和性早熟
近20年來(lái)，中國(guó)兒童疾病譜發(fā)生了巨大變化。以前呼吸道疾病、消化道疾病、扭傷皮外傷等為常見(jiàn)，現(xiàn)在生長(zhǎng)發(fā)育類(lèi)疾病增多，比如性發(fā)育不良、肥胖、身材矮小等。
“目前兒童肥胖和性早熟患病率激增。”梁立陽(yáng)教授介紹，2017年兒童肥胖患病率比十年前增加了2倍。女孩青春期發(fā)育年齡比30年前提前了3.3歲（從12.5歲提前至9.2歲），兒童性早熟患病率比十年前增加3倍。
據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前我國(guó)有近700萬(wàn)的矮小兒童和3900萬(wàn)身高偏矮兒童，整體治療率還不到3%。生長(zhǎng)遲緩不僅對(duì)兒童青少年期生活、學(xué)習(xí)造成困擾，更需警惕生長(zhǎng)障礙有可能是兒童期先天或慢性疾病的突出表現(xiàn)。
在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，共有100余名矮小兒童參與義診，醫(yī)務(wù)人員給他們免費(fèi)測(cè)骨齡，小兒內(nèi)分泌專(zhuān)家一對(duì)一進(jìn)行耐心講解、細(xì)心解答，提供專(zhuān)業(yè)診斷，并指導(dǎo)下一步檢查及治療方案。
梁立陽(yáng)教授提醒廣大家長(zhǎng)，兒童矮身材可能與生長(zhǎng)激素缺乏癥、先天性卵巢發(fā)育不全綜合征、小于胎齡兒、小胖威利綜合征、特發(fā)性矮身材、Noonan 綜合征等疾病相關(guān)，家長(zhǎng)應(yīng)該充分重視。
全國(guó)三類(lèi)患兒得到成長(zhǎng)天使基金救助
在啟動(dòng)儀式上，一名小胖威利綜合癥患兒、一名特納綜合征患兒、一名貧困矮小患兒向成長(zhǎng)天使基金申請(qǐng)了免費(fèi)半年療程的藥物。
據(jù)了解，2015年，中國(guó)紅十字基金會(huì)在成長(zhǎng)天使基金下開(kāi)展中國(guó)青少年兒童生長(zhǎng)發(fā)育健康促進(jìn)系列項(xiàng)目，現(xiàn)已有270家醫(yī)院成為項(xiàng)目合作醫(yī)院，在廣東省部分項(xiàng)目合作醫(yī)院包括中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院、廣東省婦幼保健院、廣州市婦女兒童醫(yī)療中心、佛山市第一人民醫(yī)院、深圳市婦幼保健院等。
中國(guó)紅十字基金會(huì)成長(zhǎng)天使基金辦公室項(xiàng)目辦公室成員逯家蕊向記者介紹，成長(zhǎng)天使基金中國(guó)青少年兒童生長(zhǎng)發(fā)育健康促進(jìn)系列項(xiàng)目，在全國(guó)范圍內(nèi)，對(duì)于三大類(lèi)患兒實(shí)施救助，比如骨骺閉合前的身材矮小、家庭經(jīng)濟(jì)困難的兒童；2歲以?xún)?nèi)的小胖威利綜合癥患者；10周歲以?xún)?nèi)家庭經(jīng)濟(jì)困難的特納綜合癥患者進(jìn)行救助。
“成長(zhǎng)天使基金目前累計(jì)籌資款物3.48億元，聯(lián)合權(quán)威醫(yī)療機(jī)構(gòu)270余家，開(kāi)展青少年兒童生長(zhǎng)發(fā)育健康促進(jìn)項(xiàng)目，資助家庭困難的矮小患兒2571名、小胖威利綜合征患兒497人次、生殖困難患者875名?！卞旨胰镎f(shuō)。
中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院黨委書(shū)記古小紅表示，未來(lái)，醫(yī)院將與中國(guó)紅十字基金會(huì)精誠(chéng)合作，通過(guò)開(kāi)展基層醫(yī)生培訓(xùn)、校園監(jiān)測(cè)干預(yù)、學(xué)術(shù)研究論壇、大眾科普教育、貧困患兒救助等多種形式，進(jìn)一步推動(dòng)全社會(huì)對(duì)青少年兒童生長(zhǎng)發(fā)育問(wèn)題的關(guān)注。
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