腫瘤發(fā)病率越來(lái)越高,而很多患者發(fā)現(xiàn)時(shí)又已經(jīng)是中晚期,醫(yī)療上目前往往無(wú)能為力。因此,除ICU外,可能腫瘤科醫(yī)護(hù)人員是目睹死亡最多的科室。
當(dāng)死亡不可逆轉(zhuǎn),是減輕病痛,讓患者在平靜中離去,還是加諸各種搶救手段,不顧一切地留住已經(jīng)沒(méi)有意義的肉體?
中大五院腫瘤放療科副主任、副主任醫(yī)師王思陽(yáng)記得很清楚,2003年自己科新開(kāi)科時(shí),病房里有7個(gè)腫瘤患者。而在記者近日采訪(fǎng)時(shí),病房里的病人是127個(gè),化療科還有90多個(gè)。腫瘤樓有200多張床,差不多等于一個(gè)小醫(yī)院的規(guī)模了,但病床還是緊張。放療科的醫(yī)護(hù)人員基本上不能在晚上9點(diǎn)前下班,放療設(shè)備更是從早上7點(diǎn)開(kāi)始要一直運(yùn)轉(zhuǎn)到晚上12點(diǎn),人輪班,機(jī)器不停。
王思陽(yáng)說(shuō),其實(shí)現(xiàn)在醫(yī)學(xué)界談?wù)摪矘?lè)死倒不怎么多了,而姑息治療越來(lái)越受重視,也就是說(shuō),醫(yī)生在關(guān)注腫瘤大小的同時(shí),越來(lái)越關(guān)注患者的感受,治療中注重維持較好的生存質(zhì)量,比如更少的疼痛、更好的睡眠等等。臨終決策,其實(shí)也應(yīng)遵循這個(gè)原則。
“死亡質(zhì)量”
雖然說(shuō)人是“向死而生”,死亡是一種必然,但畢竟人生只有一次,生命可貴,其逝去總令人惋惜。
中大五院腫瘤防治中心護(hù)士長(zhǎng)、副主任護(hù)師龔小華從醫(yī)三十多年,在腫瘤中心工作也七八年了,然而,當(dāng)她談起自己病人的死亡,也會(huì)突然哽咽。她說(shuō),因?yàn)樗麄兛偸且淮未蔚貋?lái)醫(yī)院,跟他們已經(jīng)非常熟悉了。
因此,不難理解,對(duì)于親人,患者家屬依依不舍,要求不惜一切代價(jià)搶救的心情。
龔小華說(shuō),但有時(shí)候自己也非常心疼,看著已經(jīng)沒(méi)有搶救價(jià)值的病人被切開(kāi)氣管、被電擊除顫、胸口被一次次按壓心肺復(fù)蘇。很多人可能不知道,這樣的心肺復(fù)蘇之后,很可能患者的肋骨也斷了幾根。而令人難過(guò)的是,經(jīng)歷了這樣的折磨后,很可能只是換來(lái)了多幾天或者幾周的生命,而且在這短暫的時(shí)間中,患者要么全身插管、陷于昏迷,要么清醒地陷于更大的痛苦之中。
在英美等發(fā)達(dá)國(guó)家,患者可以早早在清醒狀態(tài)下作出自己的臨終決策,即是否限制或撤除生命支持治療,這些治療包括人工呼吸裝置、鼻飼或靜脈營(yíng)養(yǎng)裝置、透析儀、心血管藥物、血液凈化、心臟監(jiān)護(hù)起搏器、貴重稀有藥物、人工營(yíng)養(yǎng)等等。香港一項(xiàng)研究顯示,入住ICU患者中,95%的患者及家屬同意不同程度放棄生命支持治療。
2010年,英國(guó)經(jīng)濟(jì)學(xué)家集團(tuán)旗下的信息分析機(jī)構(gòu)——經(jīng)濟(jì)學(xué)家信息部推出全球首例“死亡質(zhì)量報(bào)告”,對(duì)40個(gè)主要經(jīng)濟(jì)體死亡前看護(hù)質(zhì)量評(píng)估排名,排名最高的是英國(guó),其次是澳大利亞和愛(ài)爾蘭,中國(guó)倒數(shù)第四。
有專(zhuān)家認(rèn)為,中國(guó)排名靠后,與“死亡教育”缺乏有關(guān)。中國(guó)人一向說(shuō)“好死不如賴(lài)活”,甚至醫(yī)護(hù)人員往往也將死亡視為一種失敗,因此不惜代價(jià)搶救生命??墒?,對(duì)一個(gè)臨終之人,用醫(yī)療技術(shù)來(lái)保障他的安寧,讓他平和而有尊嚴(yán)地離開(kāi)人世,不是一種更大的慈悲么。
“臨終決策”
相比古人,今天醫(yī)學(xué)的發(fā)達(dá)如同奇跡,使以往必死之人得以復(fù)活。但另一方面,今人卻又面臨古人不可能面臨的選擇困境,因?yàn)椴簧贂r(shí)候,只要醫(yī)生不撤除高科技的生命支持系統(tǒng),心跳就不會(huì)停止。也就是說(shuō),何時(shí)“死亡”,是一件需要“決定”的事情,而不是自然的、或者說(shuō)被動(dòng)等待的結(jié)果。
去年5月,歐洲委員會(huì)發(fā)布了一份《臨終醫(yī)療決定程序指南》,試圖從法律和倫理角度為人們提供建議和幫助。這份指南明確指出:無(wú)效果的搶救,就是過(guò)度治療或非理性治療。
王思陽(yáng)說(shuō),目前國(guó)內(nèi)并沒(méi)有有關(guān)撤除生命支持治療的相關(guān)法律,對(duì)于什么是“無(wú)效治療”也沒(méi)有達(dá)成共識(shí)。而且,因?yàn)橹袊?guó)不認(rèn)可“腦死亡”,患者可能要接受更長(zhǎng)時(shí)間的搶救,只要家屬堅(jiān)持,醫(yī)院都會(huì)繼續(xù)給予生命支持。有一次,因?yàn)榧覍俚囊庠福写笪逶耗[瘤中心的醫(yī)護(hù)們?yōu)橐幻颊哌M(jìn)行了持續(xù)4小時(shí)的心臟按壓,直到他的兒子從外地趕來(lái),看了他最后一眼。
撤除生命支持,意味著在“生”與“死”之間選擇了“死”。這是一個(gè)重大的決定。在中國(guó)的醫(yī)院,這一意見(jiàn)只能由患者本人或者得到授權(quán)的家屬提出。而中國(guó)的文化中,對(duì)父母長(zhǎng)輩能救而不救,是不孝,因此,子女們甚至寧可違背長(zhǎng)輩本人的意愿,只要條件許可,就要選擇積極而通常是無(wú)效的治療。因此有人說(shuō),在中國(guó),只有“優(yōu)生”,而沒(méi)有“優(yōu)死”,盡管生、死于人同樣重要。
記者從資料上看到,在可以合法安樂(lè)死的國(guó)家比利時(shí),大約1/4的死亡患者在去世前曾使用藥物緩解疼痛或其他癥狀,盡管這一治療可能縮短生命。
“姑息治療”
王思陽(yáng)說(shuō),其實(shí)以前腫瘤科的醫(yī)生跟現(xiàn)在很多患者家屬的意識(shí)差不多,眼睛里只有“病”,沒(méi)有“人”,具體來(lái)說(shuō),就是治療時(shí)只盯著腫瘤大小,只要腫瘤變小,就覺(jué)得好,至于病人的痛苦嘛,反正是他們必須忍受的。
世界衛(wèi)生組織在腫瘤工作的綜合規(guī)劃中確定了預(yù)防、早期診斷、根治治療和姑息治療四項(xiàng)重點(diǎn)。因此,現(xiàn)在姑息治療已經(jīng)是癌癥控制方面一個(gè)必不可少的內(nèi)容。
姑息治療的核心,就是從以“疾病為導(dǎo)向”轉(zhuǎn)向?yàn)椤耙曰颊邽閷?dǎo)向”,注重緩解如疼痛等軀體癥狀,使患者獲得較好的生存質(zhì)量?!肮孟⒅委煛笔且粋€(gè)外來(lái)概念,臺(tái)灣翻譯為“舒緩醫(yī)學(xué)”,也許更加有助于理解其實(shí)質(zhì)。
王思陽(yáng)說(shuō),有人可能以為姑息治療就是“臨終關(guān)懷”,實(shí)際上不僅僅是“臨終”,現(xiàn)在姑息治療從癌癥早期就開(kāi)始了,也就是說(shuō),早期抗癌治療時(shí),就同時(shí)考慮了緩解患者的不適感。這些不適包括疼痛、厭食、便秘 、疲乏、呼吸困難、嘔吐、咳嗽、口干、腹瀉、吞咽困難等癥狀,同時(shí)重視心理關(guān)懷。這樣,使得患者盡管進(jìn)入癌癥晚期,仍然能在無(wú)明顯痛苦的條件下生活。
2010年,美國(guó)麻省總醫(yī)院專(zhuān)家發(fā)表了里程碑式的研究結(jié)果——《轉(zhuǎn)移性非小細(xì)胞肺癌患者的早期姑息治療》,結(jié)論是早期接受姑息治療的患者生存期反而延長(zhǎng)了。這其實(shí)也好理解,接受姑息治療的患者身體感受相對(duì)較好,心理負(fù)擔(dān)減少,對(duì)疾病的“抵抗力”自然有提高。
小貼士
“癌癥”,說(shuō)還是不說(shuō)
雖然說(shuō)患者有知情權(quán),但對(duì)癌癥患者,其家人在獲知消息后都會(huì)斟酌很久:到底要不要告訴本人?中大五院腫瘤放療科副主任醫(yī)師周懷理告訴記者,有的家屬會(huì)要求醫(yī)生保密,有的讓“適當(dāng)說(shuō)”,有的則要求“如實(shí)告知”。
周懷理說(shuō),一般來(lái)說(shuō),學(xué)歷越高的家庭,家屬和患者要求“如實(shí)告知”的越多。從醫(yī)生的角度來(lái)說(shuō),認(rèn)為如實(shí)相告是更好的做法,其理由不僅是考慮到患者的知情權(quán)問(wèn)題,更重要的是,當(dāng)患者知情時(shí),才能更好地配合治療。另外,要隱瞞患癌這個(gè)事實(shí),也非常困難。即使醫(yī)護(hù)人員與家屬統(tǒng)一好口徑,但畢竟這里是腫瘤科,同病房的人都是癌癥,患者難免猜疑。這種猜疑會(huì)給患者增加額外的心理負(fù)擔(dān)。
曾經(jīng)有位患者,其女兒以為自己成功瞞了父親很多年,到臨終時(shí),患者說(shuō),“其實(shí)我早就知道了”。女兒大哭。雙方都在隱瞞,都在強(qiáng)顏歡笑。周懷理說(shuō),基本上沒(méi)見(jiàn)過(guò)誰(shuí)家能瞞到最后。
中大五院腫瘤放療科副主任、副主任醫(yī)師王思陽(yáng)告訴記者,自己從醫(yī)三十多年中,只遇到極個(gè)別患者因?yàn)榈弥獙?shí)情而加速了病程,絕大多數(shù)患者在經(jīng)歷過(guò)一兩個(gè)月的“應(yīng)激反應(yīng)”后,都能最終接受現(xiàn)實(shí),配合治療。