今年3月，一則新聞讓“天才病”這樣一個(gè)特殊的群體“浮出”水面。浙江一名7歲兒童，對(duì)美國(guó)與俄羅斯之間的政治、經(jīng)濟(jì)、軍事關(guān)系談得頭頭是道、出口成章。然而，這個(gè)孩子幾乎無(wú)法與同齡孩子交流。誰(shuí)料，這孩子最終被確診為“天才病”患者，醫(yī)學(xué)上被稱(chēng)為阿斯伯格綜合征（簡(jiǎn)稱(chēng)AS）。

更讓人意想不到的是，歷史上，牛頓、愛(ài)因斯坦、貝多芬等名人均是“天才病”患者，比爾·蓋茨、臺(tái)北新任市長(zhǎng)柯文哲，也都被認(rèn)為具有AS的癥狀。

據(jù)美國(guó)《精神疾病診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》第四版(DSM-IV)的診斷標(biāo)準(zhǔn)，美國(guó)每500人當(dāng)中，就有一個(gè)AS患者?！拔覈?guó)目前缺乏相關(guān)的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，不過(guò)從AS確診的案例數(shù)來(lái)看，遠(yuǎn)低于美國(guó)這一發(fā)病率。AS誤診的幾率比較高。”據(jù)中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒科副主任李建英介紹，“三院兒童發(fā)育行為中心自1999年成立，16年間接手的AS患者不到500例。”

據(jù)了解，中山大學(xué)第三附屬醫(yī)院的兒童發(fā)育行為中心對(duì)AS的研究在全國(guó)處于領(lǐng)先水平。

目前，讓研究者們更為擔(dān)憂(yōu)的是，這些具有“天才”基因的AS患者如何融入社會(huì)，獲得良好教育，將來(lái)有朝一日能發(fā)揮自身潛能改變世界。

每周三，李建英要在中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院位于蘿崗的兒童發(fā)育行為中心接診。這里的交通著實(shí)不方便，離市區(qū)有20多公里。

最長(zhǎng)病例：追蹤13年

中山大學(xué)第三附屬醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心是我國(guó)最早研究AS的基地，李建英是中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒科副主任，她接手的這些“小病人”有些特殊，不少孩子都是孤獨(dú)癥患者。在這些小病人當(dāng)中，還有一些更特別的孩子，就是“天才病”患者，醫(yī)學(xué)上被稱(chēng)為阿斯伯格綜合征（簡(jiǎn)稱(chēng)AS）。

他們一般都智商較高，在某些方面有過(guò)人的稟賦。

“有時(shí)，他跟我講原子、氫原子，有時(shí)，他能跟我講醫(yī)學(xué)、細(xì)胞，像個(gè)小博士，把我都弄暈了?！边@是李建英跟蹤時(shí)間最長(zhǎng)的一個(gè)“天才病”案例。

這個(gè)孩子現(xiàn)在已20歲，在上海讀大學(xué)。李建英最早接觸這個(gè)孩子時(shí)，他才7歲?！爱?dāng)時(shí)，他被診斷為多動(dòng)癥，在教室里喜歡到處走動(dòng)，干擾課堂紀(jì)律，有時(shí)候會(huì)大吼一聲。”李建英仔細(xì)和他交談后發(fā)現(xiàn)了這個(gè)孩子的特別之處：“對(duì)數(shù)字非常敏感，數(shù)學(xué)非常好?！?/p>

李建英還發(fā)現(xiàn)：“與他交談的時(shí)候，他不愛(ài)看人，有時(shí)候答非所問(wèn)，或者自顧自說(shuō)感興趣的東西，完全不在意對(duì)方的感受?！彼衷?xún)問(wèn)了這個(gè)孩子交往方面的情況，“他不太擅長(zhǎng)與同齡的孩子交往”。

每隔半年時(shí)間，他會(huì)到醫(yī)院復(fù)診。然而，經(jīng)過(guò)這些年的治療，“孩子病情有一定的改善。比如他能獨(dú)自上大學(xué)，也有個(gè)好朋友。他這個(gè)朋友的性格比較內(nèi)向，愿意聽(tīng)他滔滔不絕地講，兩個(gè)人配合得很好。但他始終和正常孩子不一樣?！睂?duì)于治療效果，李建英卻并不樂(lè)觀(guān)。

發(fā)現(xiàn)：常被誤診的“天才”

根據(jù)國(guó)際最新信息，2013年5月，美國(guó)精神病學(xué)會(huì)發(fā)布的《精神疾病診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》第五版（DSM-V）中，取消了阿斯伯格綜合征這個(gè)名稱(chēng)，將之納入孤獨(dú)癥譜系障礙（簡(jiǎn)稱(chēng)ASD）?！耙簿褪遣话寻⑺共褡鳛橐粋€(gè)獨(dú)立的疾病進(jìn)行診斷?！崩罱ㄓ⒔忉屨f(shuō)。

她介紹：“在過(guò)往的16年間，中山大學(xué)第三附屬醫(yī)院接手的孤獨(dú)癥譜系障礙病例有2萬(wàn)多，其中AS病例大約500份?！?/p>

美國(guó)曾經(jīng)做過(guò)AS的調(diào)查，結(jié)果顯示：美國(guó)每500人精神病患者當(dāng)中，就有1個(gè)AS患者?！岸覈?guó)目前缺乏相關(guān)的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，在這方面的調(diào)查還比較落后。不過(guò)從AS確診的案例數(shù)來(lái)看，遠(yuǎn)低于美國(guó)這一發(fā)病率?！崩罱ㄓ⒏械叫牢康氖牵骸澳壳?，我國(guó)首次對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙的患病率調(diào)查正在進(jìn)行中，不過(guò)暫時(shí)還未針對(duì)AS病例做統(tǒng)計(jì)?！?/p>

李建英特別提到，AS的誤診率比較高?！癆S在A(yíng)SD這個(gè)群體中比較特殊。一般來(lái)說(shuō)，AS確診的孩子年齡會(huì)大一些。我所接觸的AS案例中，最小的確診孩子都是三歲多。”李建英說(shuō)，“三歲之前，孩子主要還是跟家長(zhǎng)接觸，所以很難辨別。很多AS孩子早期都被診斷為‘多動(dòng)癥’?！?/p>

她進(jìn)一步解釋?zhuān)骸癆S和ASD最大的差別在于，AS孩子語(yǔ)言發(fā)展并不落后。一般來(lái)說(shuō)，ASD孩子的興趣比較狹窄、相對(duì)低級(jí)，比如車(chē)輪、轉(zhuǎn)圈圈。但AS孩子則是對(duì)某一主題的東西感興趣，比如對(duì)數(shù)字、天文特別敏感，或計(jì)算能力非常強(qiáng)，這些興趣愛(ài)好相對(duì)高級(jí)。”

群像：頭腦聰明社交障礙

在中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院蘿崗院區(qū)兒童發(fā)育行為中心，有專(zhuān)門(mén)給這些孩子做康復(fù)訓(xùn)練的課程。這些課程按照年齡和難度分為基礎(chǔ)班和提升班?！耙话鉇S孩子都比較聰明，所以會(huì)分到提升班，不過(guò)小于30個(gè)月的孩子，一般也會(huì)放在基礎(chǔ)班?！苯?jīng)常給孩子做康復(fù)訓(xùn)練的老師蓓蓓已經(jīng)在中心工作了四年時(shí)間，但她遇到的AS孩子并不多。

她之前見(jiàn)到的幾個(gè)AS患者，“當(dāng)時(shí)才3歲，只要在哪里聽(tīng)到一段喜歡的音樂(lè)，回家馬上就能用鋼琴?gòu)椬喑鰜?lái)。還有一個(gè)3歲的孩子，從江西到廣州來(lái)治療，這個(gè)孩子能將火車(chē)經(jīng)過(guò)的所有站臺(tái)按順序記下來(lái)，在廣州游玩的所有地點(diǎn)，包括坐地鐵的站點(diǎn)，都能倒背如流?！?/p>

蓓蓓說(shuō)：“無(wú)一例外，這些孩子的記憶力都超群?！?/p>

她最新接觸了在增城上幼兒園的一個(gè)5歲孩子?！八浅Ｒ獜?qiáng)，不論做什么事情都要爭(zhēng)第一?！陛磔韽暮⒆?jì)寢尩臄⑹鲋械弥?，他在幼兒園脾氣非常大，經(jīng)常不聽(tīng)老師指揮，有時(shí)會(huì)在廁所用頭撞墻，還會(huì)拿板凳和桌子砸同學(xué)。

從這個(gè)孩子的檔案中看到，他的智力超過(guò)同齡的孩子，但語(yǔ)言表達(dá)一般。李建英說(shuō)：“還不能完全將他診斷為AS。因?yàn)锳S確診，有一套綜合的復(fù)雜的診斷程序。”

李建英介紹：“其實(shí)AS孩子最核心的問(wèn)題就是社交障礙。”

她說(shuō)：“這些孩子與人交談時(shí)不愛(ài)看人，對(duì)不感興趣的話(huà)題會(huì)不理睬。給人的感覺(jué)是智商很高，情商很低?！?/p>

她舉出曾經(jīng)接手的一個(gè)案例，“一個(gè)孩子與同齡孩子玩捉迷藏，小朋友說(shuō)，數(shù)到100就去找，但這個(gè)孩子可能數(shù)到10，就自己回家去了，也不去找。”

比較起來(lái)，一般來(lái)說(shuō)，ASD孩子不太愿意與外人接觸，AS孩子有接觸的意愿，但技巧方面非常缺乏，所以顯得很笨拙。比如在外面見(jiàn)到警察，一般孩子會(huì)畏懼，但AS孩子可能會(huì)去跟警察說(shuō)“嗨”，沒(méi)有陌生感。

未來(lái)：如何融入社會(huì)？

說(shuō)到AS的治療，李建英搖搖頭：“沒(méi)有一個(gè)特殊的藥物可以有效治療，所以主要還是對(duì)孩子的核心缺陷進(jìn)行矯正干預(yù)訓(xùn)練。訓(xùn)練主要是社交方面的。比如用社交游戲、角色扮演去訓(xùn)練，適當(dāng)時(shí)候會(huì)輔助一些藥物?！?/p>

不過(guò)，AS案例情況也有輕重之別，“一些病情較輕的孩子，社交能力會(huì)改善，但比較嚴(yán)重的孩子，社交改善變化不大。比如一些病情較輕的孩子，隨著年齡的增長(zhǎng)，發(fā)現(xiàn)社交對(duì)自己很重要，就會(huì)慢慢去改變。而嚴(yán)重的孩子，總是自顧自說(shuō)，不顧別人的感受?！?/p>

而是否能在孕期對(duì)AS進(jìn)行排查？從她的研究來(lái)看，以目前的技術(shù)手段還不能實(shí)現(xiàn)。她解釋?zhuān)骸癆S孩子的大腦結(jié)構(gòu)與正常人沒(méi)有太大差別，只是腦神經(jīng)的功能可能有差別，并沒(méi)有辦法在孕期被發(fā)現(xiàn)。”

對(duì)于李建英來(lái)說(shuō)，現(xiàn)在思慮最多的是如何讓這些孩子融入社會(huì)，并發(fā)揮他們的潛能來(lái)改變社會(huì)。她主張：“對(duì)一些程度比較輕的AS孩子，還是進(jìn)行融合教育，希望能進(jìn)入主流社會(huì)?！?/p>

她說(shuō)自己追蹤時(shí)間最長(zhǎng)的這一案例，“雖然在大學(xué)攻讀的是自己喜愛(ài)的數(shù)學(xué)專(zhuān)業(yè)，但學(xué)校不可能為他來(lái)量身定做特別的課程，所以他的數(shù)學(xué)天賦沒(méi)有被釋放出來(lái)?！?/p>

李建英說(shuō)，這已經(jīng)算不錯(cuò)的了。她還曾經(jīng)接手一個(gè)案例，“一個(gè)孩子畫(huà)畫(huà)非常好，但其他都很差，孩子?jì)寢寙?wèn)在國(guó)內(nèi)能不能上大學(xué)？我只能很遺憾地告訴她，現(xiàn)在國(guó)內(nèi)暫時(shí)還沒(méi)有這樣的招生渠道?！?/p>

為此，李建英研究團(tuán)隊(duì)的負(fù)責(zé)人鄒小兵幾年前曾經(jīng)提出一個(gè)“超前構(gòu)想”：在十年間，在被診斷為AS的1000名兒童中篩選出100名具有明確特殊能力或天賦的孩子，不經(jīng)過(guò)傳統(tǒng)高考進(jìn)入大學(xué)學(xué)習(xí)，采用靈活的學(xué)制和靈活的課程，保障他們自身興趣和天賦得到充分的發(fā)揮。但最終由于種種原因，這一計(jì)劃一直被擱淺。

困局 基本投入仍然不足

比較起這些超前的想法，現(xiàn)實(shí)的難題“捉襟見(jiàn)肘”。

李建英介紹：“我們的醫(yī)療投入不足。目前公立機(jī)構(gòu)能進(jìn)行訓(xùn)練的，廣州只有一家康納學(xué)校，一年只招收幾個(gè)孩子。更多的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)都是私人的。”“好在這兩年，在機(jī)構(gòu)訓(xùn)練的廣東戶(hù)籍的孩子一旦被確診為AS，每年有12000元的補(bǔ)助?！彼f(shuō)。

不僅如此，從業(yè)人員也存在嚴(yán)重缺口。李建英說(shuō)：“我們的治療團(tuán)隊(duì)，目前包括研究生在內(nèi)，總共有二三十人。很多人不愿意加入這一行。”

原因是不言而喻的，“現(xiàn)有醫(yī)療收費(fèi)的體制下，我們這一塊的醫(yī)療收費(fèi)沒(méi)有體現(xiàn)我們的價(jià)值。因?yàn)槲覀兯幬镉玫梅浅Ｉ?，所以收入也比較低。”

一位兒童發(fā)育行為中心的訓(xùn)練老師告訴記者：“讀書(shū)時(shí)班上幾十名同學(xué)，愿意選擇兒童精神科方向的寥寥無(wú)幾，因?yàn)檫@個(gè)研究方向‘不賺錢(qián)’。”幾年前的統(tǒng)計(jì)顯示，和她一樣的兒童精神科醫(yī)生總數(shù)不超過(guò)100人，缺口非常大。

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