6月28日是第十六個(gè)“國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日”，今年關(guān)愛(ài)日的主題為“提高依從性，有我更有你”。6月28日，中山大學(xué)附屬第七醫(yī)院神經(jīng)醫(yī)學(xué)中心主任周列民教授表示，對(duì)于癲癇患者而言，“依從性”是影響療效的重要因素之一，需要醫(yī)患共同努力。

癲癇管理現(xiàn)狀依然嚴(yán)峻，依從性差會(huì)導(dǎo)致復(fù)發(fā)

據(jù)介紹，癲癇是神經(jīng)系統(tǒng)常見(jiàn)的疾病之一，由于腦神經(jīng)元異常放電導(dǎo)致短暫的大腦功能障礙，具有發(fā)病周期長(zhǎng)和反復(fù)性等特點(diǎn)。國(guó)內(nèi)癲癇的總體患病率為7.0‰，在中國(guó)癲癇已經(jīng)成為神經(jīng)科僅次于腦血管病的第二大常見(jiàn)病。

癲癇作為神經(jīng)系統(tǒng)的第二大慢性疾病，治療周期長(zhǎng)，相較于高血壓、糖尿病、AD和帕金森病，患者的依從性可能還要更差。根據(jù)2019年WHO出版的《全球癲癇報(bào)告》，70%的癲癇患者可以通過(guò)低成本和有效的藥物來(lái)實(shí)現(xiàn)無(wú)發(fā)作，但癲癇患者的依從性差往往體現(xiàn)在用藥方面，包括不能夠按時(shí)取藥、漏藥以及過(guò)早停藥。

周列民表示，負(fù)性情緒在癲癇患者中比較常見(jiàn)，由于疾病發(fā)作，患者自身會(huì)產(chǎn)生一種病恥感，也很難去融入到社會(huì)或者被社會(huì)所接受，而且癲癇患者可能會(huì)受到來(lái)自家庭、社會(huì)的不良刺激，產(chǎn)生自卑、焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，這些都會(huì)影響患者的依從性，而依從性差就會(huì)導(dǎo)致復(fù)發(fā)。

一旦癲癇復(fù)發(fā)，首先會(huì)導(dǎo)致患者本人的直接損傷。在發(fā)作過(guò)程中，患者腦缺氧會(huì)引起腦部損害，甚至引起癲癇網(wǎng)絡(luò)的擴(kuò)大或產(chǎn)生新的癲癇病灶。其次，癲癇發(fā)作還會(huì)給患者帶來(lái)間接的損傷，比如發(fā)作的場(chǎng)所不恰當(dāng)，可能導(dǎo)致交通意外，造成墜落傷、溺水等。此外，復(fù)發(fā)還會(huì)影響到患者的職業(yè)生涯。由于疾病的影響，患者可能在工作安排和薪酬待遇方面受到差別對(duì)待，甚至存在歧視和排斥，從而加重患者的病恥感。所以癲癇發(fā)作給患者造成的影響是生理、心理、社會(huì)等多方面的。

周列民說(shuō)，他曾接診過(guò)一名患兒，從3歲到11歲癲癇一直反復(fù)發(fā)作，輾轉(zhuǎn)了多家醫(yī)院都沒(méi)有找到原因。經(jīng)詳細(xì)問(wèn)診后，為患者找到病因調(diào)整劑量后，并在醫(yī)生規(guī)范指導(dǎo)下用藥，病情也得到了控制，并且在后續(xù)的十幾年內(nèi)未發(fā)作。但是由于患兒前期的頻繁換藥以及頻繁發(fā)作，影響到認(rèn)知功能的發(fā)育以及小學(xué)階段的學(xué)習(xí)。因此，臨床醫(yī)生在診療過(guò)程中應(yīng)多關(guān)注患者用藥情況，仔細(xì)分析發(fā)作原因，避免將患者誤診為難治性癲癇。

提升患者的依從性，需要醫(yī)患兩方面共同努力

“解決癲癇患者依從性差的問(wèn)題，需要醫(yī)患雙方共同努力?！敝芰忻癖硎?，從醫(yī)生的角度來(lái)說(shuō)，醫(yī)護(hù)人員需要培養(yǎng)專(zhuān)業(yè)素養(yǎng)，在診療過(guò)程中，醫(yī)生不僅為患者提供正確且恰當(dāng)?shù)脑\療方案，還需要向患者傳遞有關(guān)疾病的醫(yī)學(xué)知識(shí)，解答患者的疑惑，對(duì)所有不良反應(yīng)都有預(yù)判與告知。其次，醫(yī)生應(yīng)向癲癇患者傳遞治療的正確態(tài)度，保持醫(yī)患之間良好的溝通，增加彼此的互信，如通過(guò)詳細(xì)的問(wèn)診、健康宣教、院外隨訪(fǎng)等形式讓患者了解癲癇、重視癲癇。

從患者角度來(lái)說(shuō)，患者的親屬起到重要的提醒、監(jiān)督以及情感支持的功能，不僅患者本人，患者的家人也應(yīng)該了解相關(guān)疾病知識(shí)。在癲癇的管理過(guò)程中，患者及患者家屬也應(yīng)重視依從性，配合治療方案的落實(shí)。

周列民提醒，醫(yī)患溝通是形成良好醫(yī)患關(guān)系的關(guān)鍵，他建議臨床醫(yī)生要努力提高個(gè)人醫(yī)學(xué)知識(shí)和專(zhuān)業(yè)素養(yǎng)；醫(yī)患之間充分溝通，醫(yī)生應(yīng)該對(duì)患者的問(wèn)題給予耐心細(xì)致的回答，用通俗易懂的語(yǔ)言解釋疾病知識(shí)，傳達(dá)給患者自己的治療方案；醫(yī)生要學(xué)會(huì)換位思考，具有愛(ài)心、信心、耐心3個(gè)職業(yè)素養(yǎng)；給予患者日常生活的正確指導(dǎo)，癲癇是一個(gè)長(zhǎng)期治療的過(guò)程，有規(guī)律的健康生活方式和飲食習(xí)慣，對(duì)避免癲癇的復(fù)發(fā)十分重要。醫(yī)生不僅要“治病”，還應(yīng)有“醫(yī)人”的理念，了解關(guān)于患者依從性的更多細(xì)節(jié)，從而給予患者正確且合理的治療決策。

原標(biāo)題：國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日 | 科學(xué)控制癲癇，從提高依從性開(kāi)始

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