100人中就有1人是孤獨(dú)癥譜系障礙患者，我們應(yīng)如何與他們相處？如果孩子患有孤獨(dú)癥，家長(zhǎng)應(yīng)如何及時(shí)發(fā)現(xiàn)、正確干預(yù)其行為？

4月2日是“世界提高孤獨(dú)癥意識(shí)日”，南方+與中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心主任、教授鄒小兵攜手舉辦專(zhuān)題講座。

現(xiàn)場(chǎng)，鄒小兵解讀了其設(shè)計(jì)的孤獨(dú)癥兒童“社交階梯”。他認(rèn)為，孤獨(dú)癥兒童應(yīng)先學(xué)會(huì)與人交流、體會(huì)到交往的快樂(lè)，然后才到幼兒園、學(xué)校過(guò)集體生活。

一二三階：別讓孩子一個(gè)人閑著、一個(gè)人忙著

孤獨(dú)癥是什么?。?/p>

廣泛意義上的孤獨(dú)癥又被稱(chēng)為孤獨(dú)癥譜系障礙。2022年，部分國(guó)家孤獨(dú)癥譜系障礙的發(fā)病率達(dá)到1/44。不精確統(tǒng)計(jì)顯示，我國(guó)孤獨(dú)癥患者數(shù)量已超過(guò)1000萬(wàn)，孤獨(dú)癥患兒數(shù)量超過(guò)200萬(wàn)。

“孤獨(dú)癥兒童最明顯的表現(xiàn)就是不看、不應(yīng)、不指、不說(shuō)。對(duì)他們的干預(yù)，其實(shí)沒(méi)有什么高深的技巧，不是非得到高收費(fèi)的機(jī)構(gòu)去做，在生活中也能做到。”鄒小兵介紹，以社交為中心、家庭為中心的早期干預(yù)，能夠顯著改善孤獨(dú)癥兒童的預(yù)后。

鄒小兵說(shuō)，許多家長(zhǎng)已意識(shí)到社交的重要性，但不知道這是一個(gè)逐步發(fā)展的過(guò)程，培養(yǎng)孩子的社交能力，需要先明確孩子所處的社交階段，再用相應(yīng)的策略進(jìn)行干預(yù)。他所設(shè)計(jì)的“社交階梯”分為六個(gè)階段，每個(gè)階段包含200多個(gè)社交元素，都可以結(jié)合家庭生活常見(jiàn)的活動(dòng)和游戲來(lái)進(jìn)行?！皻w納起來(lái)就是獎(jiǎng)罰分明、組織計(jì)劃、社交中心?！?/p>

在孩子剛剛被診斷出孤獨(dú)癥時(shí)，一般處于第一階段，這時(shí)候主要訓(xùn)練兒童的看（觀(guān)察）、應(yīng)（回應(yīng)）、指（指人指物）、說(shuō)（說(shuō)話(huà)）等能力。

“這些既是診斷孤獨(dú)癥的重要依據(jù)，也是社交的最初階段。”鄒小兵說(shuō)，對(duì)1-2歲的孤獨(dú)癥兒童，最重要的訓(xùn)練就是看、應(yīng)、指、說(shuō)，要注意在自然情景、快樂(lè)有趣、跟隨興趣的情況下進(jìn)行，“爸爸媽媽要多和孩子玩人與人之間的身體接觸游戲，如擁抱、咯吱、躲貓貓、小爬蟲(chóng)游戲、舉高高等?！?/p>

當(dāng)孩子出現(xiàn)了一定的看、指、應(yīng)、說(shuō)能力，就可以逐漸進(jìn)入第二階段，即在需求引導(dǎo)下的功利性單向溝通，比如引導(dǎo)孩子用動(dòng)作和發(fā)聲來(lái)索要物品，用突發(fā)事件引發(fā)孩子的注意等。鄒小兵舉例說(shuō)，家長(zhǎng)可以在吃飯時(shí)故意把勺子掉到地上，制造與孩子的互動(dòng)，鍛煉共同注意能力。

“第一、第二階段是最艱苦的時(shí)期，對(duì)家長(zhǎng)而言是煎熬、挫折，很多人會(huì)放棄?！编u小兵說(shuō)，家長(zhǎng)要堅(jiān)持在自然情景下做快樂(lè)有趣的干預(yù)，“不要覺(jué)得每天干預(yù)四五個(gè)小時(shí)，像上班一樣，很焦慮。實(shí)際上兩三歲的小孩本來(lái)就需要陪伴，家長(zhǎng)和孩子每天一起玩，堅(jiān)持幾個(gè)月，只要取得進(jìn)展，再往后就會(huì)越來(lái)越容易?！?/p>

鄒小兵還提醒，孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)不要成為“過(guò)分勤奮的教育者”，看見(jiàn)任何東西都主動(dòng)給孩子介紹。反之，要培養(yǎng)孩子主動(dòng)提問(wèn)的習(xí)慣，比如在出門(mén)時(shí)往門(mén)后掛一些新奇的玩具，等回家時(shí)看到了，就可以引導(dǎo)孩子主動(dòng)提問(wèn)。

“這樣堅(jiān)持一兩周，孩子可能就會(huì)指、會(huì)提問(wèn)了，達(dá)到了第三階段?！编u小兵說(shuō)，這些階段劃分可以由專(zhuān)業(yè)醫(yī)生來(lái)執(zhí)行，家長(zhǎng)只需要記住簡(jiǎn)單的一點(diǎn)：不要讓孩子一個(gè)人忙著，也不要讓孩子一個(gè)人閑著。

四五六階：培養(yǎng)榮辱感和“小心機(jī)”，慎防社交能力倒退

孩子患上孤獨(dú)癥，能治好嗎？這是家長(zhǎng)們最想知道的問(wèn)題。

按照鄒小兵的定義，社交階梯的第四階段就是初級(jí)雙向簡(jiǎn)單情感交流，孩子表現(xiàn)為能與人交往，雖然態(tài)度不太積極，但已經(jīng)開(kāi)始體驗(yàn)交往的快樂(lè)?！斑@個(gè)時(shí)候就可以讓孩子上幼兒園了。如果沒(méi)到第四階段，孩子在幼兒園可能一直獨(dú)處，反而錯(cuò)過(guò)了干預(yù)的時(shí)間?！?/p>

這一階段的孩子家長(zhǎng)可以在家放放幻燈片，讓孩子認(rèn)識(shí)新奇陌生的物品，并且鼓勵(lì)其提問(wèn)；同時(shí)，還要注意在交流中適時(shí)轉(zhuǎn)移話(huà)題，減少孩子刻板、重復(fù)的語(yǔ)言行為；還可以通過(guò)看圖說(shuō)話(huà)的形式，幫助孩子完整地?cái)⑹鲆患隆?/p>

到了第五階，即中級(jí)雙向復(fù)雜情感交流，孤獨(dú)癥孩子已經(jīng)喜歡和別人玩、需要與人交往，但可能表現(xiàn)出缺心眼、一根筋等相對(duì)自閉的特質(zhì)。鄒小兵舉了一個(gè)生動(dòng)的例子：“石頭剪刀布就能考驗(yàn)孩子的社交水平，首先要懂得和別人玩，其次要知道如何贏(yíng)、如何猜別人的動(dòng)作，而且不能把自己要出的拳告訴對(duì)方。如果更進(jìn)一步，懂得用言語(yǔ)耍點(diǎn)‘小心機(jī)’，就說(shuō)明孤獨(dú)癥孩子又成長(zhǎng)了一步，可以上小學(xué)了?！?/p>

那么，“社交階梯”的終點(diǎn)是孩子恢復(fù)正常嗎？

鄒小兵說(shuō)，孤獨(dú)癥目前還不可治愈，但數(shù)據(jù)顯示有65%的患兒擁有正常的智力，可以接受主流教育。等孩子具備高級(jí)雙向情感交流，即達(dá)到第六個(gè)階段，就已經(jīng)能正常交往、獨(dú)立上學(xué)，懂得榮辱觀(guān)，基本成為合格的社會(huì)人。

但孩子到達(dá)第六階，并不意味著家長(zhǎng)能高枕無(wú)憂(yōu)。在講座現(xiàn)場(chǎng)就有聽(tīng)眾分享了一個(gè)案例：一位今年已31歲的疑似孤獨(dú)癥患者，此前在全球前100名的高校完成學(xué)業(yè)，智力、交流能力都沒(méi)有大問(wèn)題，但最近狀況變差，不愿交流、不愿出門(mén)，表現(xiàn)出較高程度的社交障礙。

“一些高功能的孤獨(dú)癥孩子，可能到大學(xué)階段都正常，但進(jìn)入有壓力的工作崗位后會(huì)出現(xiàn)應(yīng)激反應(yīng)?！编u小兵說(shuō)，“如果不能持續(xù)重視情緒調(diào)控和挫折承受能力，他們的社交能力有可能會(huì)倒退?！?/p>

對(duì)處于第五、第六階段的孤獨(dú)癥譜系人士而言，社會(huì)的接納和支持程度成為關(guān)鍵。鄒小兵呼吁，社會(huì)應(yīng)專(zhuān)注于更多接納、支持和包容孤獨(dú)癥譜系人士，減少歧視，促進(jìn)他們發(fā)揮才能，在家庭、職場(chǎng)、藝術(shù)等方面作出貢獻(xiàn)。對(duì)孤獨(dú)癥兒童及其照護(hù)者的尊重和包容，也有助于患者在輕松快樂(lè)的氛圍中完成社交指令，更好地融入正常的生活和學(xué)習(xí)中。

除講座外，4月2日，中山三院兒童發(fā)育行為中心還舉行了義診活動(dòng)；當(dāng)晚，廣州塔等建筑將參與“點(diǎn)亮藍(lán)燈”活動(dòng)，用藍(lán)色的光為孤獨(dú)癥患兒帶去陪伴和鼓勵(lì)。

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