中大新聞網(wǎng)訊（通訊員葉蓓）近日，中山大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院廖婧團(tuán)隊(duì)、中山大學(xué)社會(huì)學(xué)與人類(lèi)學(xué)學(xué)院涂炯團(tuán)隊(duì)在老年醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的國(guó)際頂級(jí)期刊Age and Ageing（IF=12.782）上合作發(fā)表了題為“The trajectory of family caregiving for older adults with dementia: difficulties and challenges”的原創(chuàng)性研究成果?；趯?duì)十余個(gè)老年癡呆家庭長(zhǎng)期深入追蹤和隨訪(fǎng)調(diào)研，系統(tǒng)闡明了老年患者從居家到機(jī)構(gòu)照護(hù)各階段其配偶、子女所承擔(dān)的照護(hù)責(zé)任和面臨的照護(hù)困境，并從照顧者角度分析了導(dǎo)致他們選擇機(jī)構(gòu)照護(hù)的共同轉(zhuǎn)折點(diǎn)。中山大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院廖婧副教授為該文唯一通訊作者，社會(huì)學(xué)與人類(lèi)學(xué)學(xué)院涂炯副教授和成都大學(xué)法學(xué)院李海燕博士為共同第一作者。
家庭支持是我國(guó)非正式照顧的主要來(lái)源，尤其對(duì)于照護(hù)保障不足、專(zhuān)業(yè)資源缺乏的失智癥患者照顧。團(tuán)隊(duì)前期系列研究發(fā)現(xiàn)（Age & Ageing 2020; BMC Geriatrics, 2021），我國(guó)家庭照護(hù)者大多數(shù)是中老年人，其本身也患有多種慢性疾病，照護(hù)和自我照護(hù)的雙重壓力給照顧者帶來(lái)身體和精神負(fù)擔(dān)，而不得不求助于專(zhuān)業(yè)照護(hù)。在以孝道和家庭為中心的集體主義文化中，從家庭照護(hù)向機(jī)構(gòu)照護(hù)的過(guò)渡可能涉及到更多家庭沖突及道德拷問(wèn)。然而，目前對(duì)關(guān)于中國(guó)失智癥家庭照顧者長(zhǎng)期照護(hù)經(jīng)歷研究甚少，僅有證據(jù)聚焦于家庭或機(jī)構(gòu)照護(hù)單一維度考量，缺乏更為系統(tǒng)的縱向研究證據(jù)。
該研究為一項(xiàng)回顧性人類(lèi)學(xué)定性訪(fǎng)談研究。研究于2019-2020年在四川成都一所醫(yī)養(yǎng)結(jié)合醫(yī)院失能失智照護(hù)病區(qū)進(jìn)行田野調(diào)查，選擇了病區(qū)內(nèi)符合納入排除標(biāo)準(zhǔn)的13位失智患者的家庭照護(hù)者作為研究對(duì)象，包括5名配偶和8名子女。在家屬來(lái)醫(yī)院探望老人時(shí)，對(duì)家庭照護(hù)者采用面對(duì)面半結(jié)構(gòu)訪(fǎng)談等方法獲得調(diào)查資料。研究發(fā)現(xiàn)（圖1），家庭照護(hù)者照護(hù)困境可分為老人入院前后兩大部分，每個(gè)部分的照護(hù)經(jīng)歷可被識(shí)別為三大主題：家庭照護(hù)中的精神壓力、身體負(fù)擔(dān)、社會(huì)與情感壓力；機(jī)構(gòu)照護(hù)中道德與情感困擾、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、以及照護(hù)質(zhì)量擔(dān)憂(yōu)。觸發(fā)家庭照護(hù)者最終訴諸機(jī)構(gòu)照護(hù)的臨界點(diǎn)（tipping points）包括老年患者身體狀態(tài)的重大變化或跌倒等意外受傷事件。進(jìn)一步，研究還發(fā)現(xiàn)配偶與子女照護(hù)患者的經(jīng)歷也存在差異。主要表現(xiàn)為：配偶以情感困擾和身體負(fù)擔(dān)為主；子女以照護(hù)、工作和家庭的不平衡以及道德壓力為主。
圖1 失智癥家庭照護(hù)者在選擇機(jī)構(gòu)照護(hù)前后的照護(hù)軌跡
人人都有可能成為照護(hù)者，照護(hù)是個(gè)漫長(zhǎng)且持續(xù)的過(guò)程。即使在失智癥老人被送入機(jī)構(gòu)后，這個(gè)過(guò)程仍在繼續(xù)。家庭照護(hù)者在失智癥老人的照顧中起著舉足輕重的作用，他們所承受的巨大的身體、精神和經(jīng)濟(jì)照顧負(fù)擔(dān)應(yīng)該得到妥善解決。該研究系統(tǒng)分析了失智癥家庭照護(hù)者照護(hù)老人過(guò)程中不同階段所面臨的困境，為匹配相關(guān)醫(yī)療和社會(huì)資源提供一手研究證據(jù)；并對(duì)在我國(guó)傳統(tǒng)文化背景下，長(zhǎng)期照護(hù)保險(xiǎn)如何調(diào)節(jié)家庭照護(hù)和機(jī)構(gòu)照護(hù)的矛盾沖突提出思考。
該研究受到國(guó)家自然科學(xué)基金（批準(zhǔn)號(hào)：72061137003）、英國(guó)經(jīng)濟(jì)和社會(huì)研究基金會(huì)（批準(zhǔn)號(hào)：ES/T014377/1）項(xiàng)目的資助。
