在許多孤獨(dú)癥兒童及其家庭群體中，“鄒小兵”這個(gè)名字再熟悉不過(guò)了。在治愈孤獨(dú)癥患者的這條路上，他深耕二十余載。
作為我國(guó)著名兒童發(fā)育行為專(zhuān)家、中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院（以下簡(jiǎn)稱(chēng)“中山三院”）兒童發(fā)育行為中心學(xué)科帶頭人、國(guó)內(nèi)最早探索孤獨(dú)癥本土診治方法的學(xué)者之一，鄒小兵改善了上萬(wàn)名孤獨(dú)癥兒童和家庭的生活質(zhì)量。今年4月，他被評(píng)為2023年第一季度“廣東好人”。
1990年，鄒小兵從中山醫(yī)科大學(xué)研究生畢業(yè)后，留在中山三院工作至今。
剛到中山三院時(shí)，鄒小兵的專(zhuān)業(yè)是兒童血液病。在當(dāng)時(shí)，中山三院的兒科在廣州市的地位不高。這讓他開(kāi)始思考：“什么專(zhuān)業(yè)能讓中山三院兒科崛起”，在多年的思考和臨床實(shí)踐中，他選擇了發(fā)育行為兒科學(xué)。
通過(guò)大量閱讀兒童發(fā)展心理學(xué)的相關(guān)著作，鄒小兵感受到了這個(gè)領(lǐng)域的迷人魅力，也覺(jué)察到了我國(guó)兒科醫(yī)學(xué)在這個(gè)領(lǐng)域的不足。之后他主動(dòng)請(qǐng)纓到兒童保健的門(mén)診上班，進(jìn)行常規(guī)兒童保健之余，還專(zhuān)門(mén)研究嬰兒的氣質(zhì)、行為、認(rèn)知、運(yùn)動(dòng)和社交能力，開(kāi)始指導(dǎo)年輕爸爸媽媽如何根據(jù)孩子的個(gè)性心理特征開(kāi)展有針對(duì)性的養(yǎng)育?！八麄兌加X(jué)得我這個(gè)保健醫(yī)生很特別”，同時(shí)，理論與臨床的結(jié)合也讓他覺(jué)得這個(gè)專(zhuān)業(yè)“越發(fā)有意思”，萌生出“一定要做好兒童發(fā)育行為工作”的想法。
1998年，鄒小兵申請(qǐng)到了前往費(fèi)城兒童醫(yī)院的兒童發(fā)育行為中心短期學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì)，鄒小兵在費(fèi)城兒童醫(yī)院的臨床學(xué)習(xí)了三個(gè)月，以訪(fǎng)問(wèn)學(xué)者的身份觀(guān)察和學(xué)習(xí)美國(guó)同行是如何做兒童行為咨詢(xún)和診治的。他如同海綿吸水般如饑似渴地學(xué)習(xí)，深深地感受到了我國(guó)兒科醫(yī)學(xué)在這方面的差距。回國(guó)后，鄒小兵向醫(yī)院申請(qǐng)成立兒童發(fā)育行為中心，“我當(dāng)時(shí)跟領(lǐng)導(dǎo)說(shuō)，要在三年內(nèi)讓它成為省一流，五年內(nèi)成為國(guó)一流。雖然也并非完全沒(méi)有信心，但當(dāng)時(shí)自己還是覺(jué)得有些吹牛，但年輕人是允許吹吹牛的，對(duì)吧？”他坦言，其實(shí)自己當(dāng)時(shí)心里也沒(méi)有底，畢竟全中國(guó)沒(méi)有醫(yī)院有“發(fā)育行為兒科學(xué)”這個(gè)專(zhuān)科，“但‘?！呀?jīng)吹出去了，就硬著頭皮，組織一批醫(yī)生一起做吧”。
1999年9月，在醫(yī)院的支持下，國(guó)內(nèi)首個(gè)兒童發(fā)育行為障礙性疾病專(zhuān)業(yè)診療機(jī)構(gòu)和發(fā)育行為兒科學(xué)研究、教學(xué)基地——中山三院兒童發(fā)育行為中心，在鄒小兵、公共衛(wèi)生學(xué)院的靜進(jìn)教授和幾個(gè)年輕醫(yī)生的努力下誕生了。
如今，在中山三院兒童發(fā)育行為中心的診室，四面墻都貼上了藍(lán)天白云的壁紙和孩子們歡快游戲的圖畫(huà)，診室里醫(yī)生都不穿白大褂，給所有前來(lái)就診的家長(zhǎng)和孩子營(yíng)造一個(gè)溫馨放松的氛圍。鄒小兵教授帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)深耕兒童發(fā)育行為領(lǐng)域二十余載，在被孩子們稱(chēng)為“像幼兒園”的診室里，見(jiàn)證了無(wú)數(shù)孤獨(dú)癥患兒的診斷、評(píng)估、干預(yù)、改善和康復(fù)歷程。
“經(jīng)過(guò)近二十年的臨床摸索與實(shí)踐，我們團(tuán)隊(duì)率先提出孤獨(dú)癥穩(wěn)態(tài)失衡致病機(jī)制，創(chuàng)造性提出基于孤獨(dú)癥神經(jīng)多樣性和文化理念下的教育干預(yù)三原則，以及符合我國(guó)國(guó)情的孤獨(dú)癥結(jié)構(gòu)化社交行為干預(yù)BSR模式，并常態(tài)化開(kāi)設(shè)相關(guān)親子互動(dòng)培訓(xùn)課程，改善孩子的社交能力同時(shí)，讓家長(zhǎng)學(xué)會(huì)孤獨(dú)癥兒童的照料、相處、教育，改善兒童與家庭的生活質(zhì)量。”鄒小兵自豪地說(shuō)，“事實(shí)證明，這是行之有效的孤獨(dú)癥干預(yù)治療方案，我現(xiàn)在每周都會(huì)見(jiàn)到干預(yù)成功的個(gè)案?！?/p>
2022年，國(guó)家衛(wèi)健委出臺(tái)“0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查診斷干預(yù)規(guī)范”，文件中采納了鄒小兵教授團(tuán)隊(duì)的很多觀(guān)點(diǎn)和方法，例如“五不篩查”、教育三原則、結(jié)構(gòu)化社交行為干預(yù)（BSR）模式。
在BSR模式取得初步成功之后，鄒小兵教授團(tuán)隊(duì)迅速將這一模式向全國(guó)進(jìn)行了推廣，國(guó)內(nèi)眾多的兒童醫(yī)院和婦幼保健院紛紛來(lái)到中山三院學(xué)習(xí)，把中山三院孤獨(dú)癥診斷干預(yù)模式帶回自己的醫(yī)院，提升了我國(guó)兒童孤獨(dú)癥早期診斷和早期干預(yù)的水平，彌補(bǔ)了我國(guó)在孤獨(dú)癥領(lǐng)域與發(fā)達(dá)國(guó)家之間的差距。逐漸，中山三院成了兒童孤獨(dú)癥領(lǐng)域的“圣地”。
除了“請(qǐng)進(jìn)來(lái)”，鄒小兵還和團(tuán)隊(duì)“走出去”。早在2012年，在鄒小兵倡導(dǎo)下，中國(guó)婦女兒童基金會(huì)組織開(kāi)展了“孤獨(dú)癥家庭關(guān)懷十百千萬(wàn)”行動(dòng)計(jì)劃，組織專(zhuān)家講師團(tuán)，到不發(fā)達(dá)地區(qū)的醫(yī)院去進(jìn)行孤獨(dú)癥診斷和干預(yù)技術(shù)的推廣。“十”“百”“千”“萬(wàn)”分別代表了十個(gè)省份、百家醫(yī)院、千名醫(yī)生和萬(wàn)名兒童，這是這個(gè)項(xiàng)目最初的愿景?！?2年至17年這五年間，我們已經(jīng)到過(guò)二十個(gè)省份，近千家醫(yī)院，培訓(xùn)過(guò)近萬(wàn)名醫(yī)生，遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了當(dāng)時(shí)的預(yù)期。我們希望，那些經(jīng)濟(jì)條件不太好的家庭可以不用再花錢(qián)跑到大城市，在當(dāng)?shù)匾材艿玫匠醪皆\斷和干預(yù)?！?020年—2021年，鄒小兵和他的團(tuán)隊(duì)，克服“新冠”疫情帶來(lái)的不利影響，在東莞市政府和殘聯(lián)的大力支持下，在國(guó)內(nèi)率先成功實(shí)施了世界衛(wèi)生組織的發(fā)育障礙兒童“家長(zhǎng)技能培訓(xùn)”計(jì)劃，取得很好的社會(huì)效益。
在開(kāi)展臨床和倡導(dǎo)工作的同時(shí)，鄒小兵和他的團(tuán)隊(duì)也在孤獨(dú)癥的科學(xué)研究方面做了大量的工作，參加國(guó)家973計(jì)劃、衛(wèi)生部行業(yè)專(zhuān)項(xiàng)等重大課題的研究，獲得各級(jí)科研基金超過(guò)1000萬(wàn)元，發(fā)表論文200余篇，出版學(xué)術(shù)專(zhuān)著數(shù)部，并參與了國(guó)家孤獨(dú)癥有關(guān)的指南和共識(shí)的撰寫(xiě)。
如今，鄒小兵和團(tuán)隊(duì)每天都要接診來(lái)自全國(guó)各地的病人，由于病人太多，臨床工作太忙，團(tuán)隊(duì)內(nèi)的醫(yī)生普遍感到心身疲憊?！肮陋?dú)癥群體之巨，已達(dá)到不能忽視的程度，單靠我個(gè)人或者我團(tuán)隊(duì)的力量是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的?！编u小兵提及，“加強(qiáng)從業(yè)人才培養(yǎng)是推動(dòng)我國(guó)兒童發(fā)育行為專(zhuān)業(yè)發(fā)展和診療水平提升的關(guān)鍵，因此中山三院兒童發(fā)育行為中心也積極發(fā)揮基地作用，每年培訓(xùn)大量的本科生、研究生以及進(jìn)修醫(yī)生和治療師，并在他們走上相關(guān)工作崗位后仍持續(xù)對(duì)其工作進(jìn)行指導(dǎo)交流?！?/p>
同時(shí)這些年來(lái)，鄒小兵和他的團(tuán)隊(duì)積極倡導(dǎo)孤獨(dú)癥事業(yè)，開(kāi)展了大量的孤獨(dú)癥科學(xué)知識(shí)普及工作，在科普雜志和公眾號(hào)撰寫(xiě)科普文章幾百篇，通過(guò)對(duì)社會(huì)公眾、特教機(jī)構(gòu)、殘聯(lián)老師、幼兒園老師、小學(xué)老師的宣教，提高了社會(huì)公眾以及相關(guān)群體對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)。
由于部分人群對(duì)孤獨(dú)癥的不解，孤獨(dú)癥兒童在學(xué)校與社會(huì)經(jīng)常面對(duì)被污名化、被孤立、排斥、欺凌、勸退的困境。值得關(guān)注的是，重度孤獨(dú)癥依然是醫(yī)學(xué)的難題，致殘率很高，輕、中度孤獨(dú)癥人士也常常共患各種精神障礙，如焦慮癥、強(qiáng)迫癥、抑郁癥、緊張癥等，孤獨(dú)癥兒童走失、意外傷害甚至意外死亡事件也時(shí)常見(jiàn)諸報(bào)端?！敖陙?lái)，孤獨(dú)癥患兒及家長(zhǎng)的精神障礙導(dǎo)致嚴(yán)重后果的社會(huì)事件頻發(fā)，發(fā)動(dòng)各界力量共同參與到孤獨(dú)癥事業(yè)中，是目前醫(yī)療、教育、政府和社會(huì)亟需共同努力的重要工作。”
鄒小兵呼吁，社會(huì)各界應(yīng)該和孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)們站在一起，積極投身宣傳發(fā)展特殊教育與融合教育的事業(yè)。希望在各界共同努力下，能讓孤獨(dú)癥孩子得到及時(shí)的診斷和科學(xué)干預(yù)，得到更多的認(rèn)識(shí)、理解、包容、接納、支持和尊重，讓孩子和家庭充分感受到黨和國(guó)家的關(guān)注、關(guān)心和關(guān)愛(ài)，從而讓孤獨(dú)癥孩子和家庭能夠像其他普通孩子和家庭一樣，享受?chē)?guó)家經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展和文明進(jìn)步帶來(lái)的美好幸福生活。
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