在炎癥性腸?。↖BD）診療領(lǐng)域，中山大學(xué)附屬第六醫(yī)院消化內(nèi)科郅敏醫(yī)生是被諸多病友推薦的醫(yī)生?；叵?5年前作為“開(kāi)荒?！眮?lái)到中山六院，從消化內(nèi)科的設(shè)立，到專(zhuān)注于IBD診療、科研，她的病人來(lái)自全國(guó)各地。

科室“開(kāi)荒牛”耕耘IBD診療15年

2007年，郅敏從中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院博士后出站，時(shí)值中山大學(xué)附屬第六醫(yī)院劃入中山大學(xué)管理，定位為胃腸肛門(mén)專(zhuān)科特色的三甲綜合醫(yī)院。她同其他“開(kāi)荒牛”同事一起，來(lái)到中山六院，參加消化內(nèi)科的設(shè)立。

剛開(kāi)科時(shí)，IBD還是消化內(nèi)科的一個(gè)小病種，不太受人關(guān)注，在廣州乃至全國(guó)開(kāi)展相關(guān)IBD診療項(xiàng)目的醫(yī)院極少，病人常常因得不到規(guī)范診治而拖延病情。但是，IBD是個(gè)復(fù)雜病，主要有潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病兩類(lèi)，由于病程遷延，并發(fā)癥多，需終身治療，因此被稱(chēng)為“綠色癌癥”。

“郅敏，未來(lái)IBD病人會(huì)越來(lái)越多，作為消化內(nèi)科的醫(yī)生，你應(yīng)該致力于IBD，挑起這個(gè)病的診治工作?！睍r(shí)任中山六院副院長(zhǎng)的蘭平教授給郅敏指明了一個(gè)全新的研究方向。從那時(shí)開(kāi)始，郅敏就開(kāi)始全身心地投入到IBD的診治工作中。

彼時(shí)，大家對(duì)IBD疾病、藥物的認(rèn)識(shí)極少，病例數(shù)量也非常少。郅敏坦言，剛開(kāi)科時(shí)，科室的床位數(shù)和病人數(shù)寥寥無(wú)幾，一年也就十來(lái)個(gè)病例，但是就這樣一點(diǎn)一滴慢慢積攢著臨床經(jīng)驗(yàn)和口碑。

直到2012年，全國(guó)著名的炎癥性腸病專(zhuān)家胡品津教授加入中山六院，醫(yī)院的炎癥性腸病的病例數(shù)開(kāi)始明顯增長(zhǎng)。現(xiàn)在，中山六院IBD中心在全國(guó)是病人量最高的中心之一，具有規(guī)范完善的IBD診治體系，吸引著全國(guó)疑難IBD患者前來(lái)求醫(yī)，以廣東地區(qū)患者為主，還有不少來(lái)自湖南、湖北、江西、內(nèi)蒙古等地患者。專(zhuān)科門(mén)診隨訪(fǎng)患者超過(guò)7000名，每月平均新收近百名IBD住院患者。

藥物可及性提高倡導(dǎo)多學(xué)科診療

IBD是個(gè)慢性終身疾病，對(duì)于患者的長(zhǎng)程治療和管理大部分需要在消化內(nèi)科進(jìn)行。由于IBD有可能有一些并發(fā)癥和腸外的表現(xiàn)，如出現(xiàn)腸瘺、腸腔狹窄、腹腔膿腫、肛瘺、眼、皮膚甚至關(guān)節(jié)、腎、多系統(tǒng)的損害，所以需要內(nèi)科、外科緊密協(xié)作以及如內(nèi)鏡、病理、影像科等輔助科室的介入，甚至需要眼、皮膚、風(fēng)濕、腎等多學(xué)科合作診療。很多IBD患者可能從青少年時(shí)期就已患病，會(huì)面臨讀書(shū)、就業(yè)、生育等問(wèn)題，也需要生殖科、產(chǎn)科、臨床藥理科等一同為病人保駕護(hù)航。

“醫(yī)生，請(qǐng)用最好的藥，一定要治好，我們賣(mài)房賣(mài)車(chē)、傾家蕩產(chǎn)也行?！辈簧俨∪擞绕涫腔純壕歪t(yī)時(shí)，家人會(huì)這樣說(shuō)。但郅敏會(huì)糾正他們的錯(cuò)誤觀(guān)念。首先，IBD不可治愈，但可以積極用藥控制。其次，用藥需要長(zhǎng)程終身，且不可隨意自行停藥。第三，應(yīng)根據(jù)病情和經(jīng)濟(jì)條件、患者個(gè)體情況選擇更好的藥，人生還有很長(zhǎng)，要從長(zhǎng)遠(yuǎn)考慮。她會(huì)建議病人，如果用某個(gè)藥會(huì)導(dǎo)致病人生活質(zhì)量下降，就選更經(jīng)濟(jì)的，也許有一點(diǎn)副作用，但這些副作用大多可預(yù)防可控制，在經(jīng)濟(jì)條件更好后，再用更好的藥。“近兩年，很多新的生物制劑納入醫(yī)保，IBD納入門(mén)特，治療報(bào)銷(xiāo)比例很高，病人經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)大大降低?！?/p>

研究探索IBD的病因和干預(yù)途徑

郅敏說(shuō)，她最初只是想做一個(gè)能夠治好病的醫(yī)生，但是這幾年遇到的IBD病人越來(lái)越多，她希望能做更多疾病的探索，幫助盡可能多的病人。“在日常診療之外，我們還希望能探索IBD的病因和干預(yù)途徑?！甭兀っ粢渤蔀榱艘幻芯空?。“這些年我們圍繞著疾病的發(fā)生發(fā)展、腸道微生態(tài)和腸道免疫的變化做了很多探索性研究，包括新藥的挖掘?！?/p>

一位體形極為瘦小的29歲小伙，千里迢迢從廈門(mén)來(lái)找郅敏看病。小伙在多家醫(yī)院求診，還進(jìn)行過(guò)腸道切除術(shù)，經(jīng)當(dāng)?shù)蒯t(yī)生推薦來(lái)到中山六院。小伙曾用了十來(lái)種不同的IBD治療藥物均很快失效，只有激素有效。郅敏想到檢測(cè)基因，結(jié)果發(fā)現(xiàn)了小伙屬于極其罕見(jiàn)的因?yàn)閄IAP突變導(dǎo)致的克羅恩病。照此發(fā)展，小伙日后只能做骨髓移植，死亡率高達(dá)30%-40%。

廣州市婦女兒童醫(yī)療中心兒科研究所張玉霞研究員也一直在進(jìn)行IBD病因?qū)W的研究，關(guān)注到了XIAP突變，兩人一拍即合?！俺酥酪阎虬l(fā)生了突變，我們更想知道干預(yù)的途徑，能真正幫助到這類(lèi)病人?！比缃?，合作的研究很快將有成果產(chǎn)出。

建群為醫(yī)患病友搭起交流橋梁

2007年，大學(xué)生阿華因腸梗阻來(lái)到中山六院消化內(nèi)科就診。做完腸鏡后，郅敏發(fā)現(xiàn)他十二指腸有狹窄和潰瘍，還有結(jié)腸狹窄，既往還做過(guò)肛瘺手術(shù)。郅敏根據(jù)小伙子既往病情和檢查結(jié)果，判斷他是一名克羅恩病患者。這是郅敏接觸的第一名IBD患者。

當(dāng)年，雖然已經(jīng)出現(xiàn)了IBD的特效藥生物制劑，但價(jià)格昂貴。與病人商議后，郅敏給小伙上了傳統(tǒng)的激素治療方案。所幸藥物起效了，病人用藥后病情控制不錯(cuò)，長(zhǎng)期跟著郅敏治療。

在阿華的建議和幫助下，第一個(gè)患友QQ群“一起戰(zhàn)勝克羅恩”建立起來(lái)了。QQ群幫助很大，包括可以向患者講解疾病、疾病的注意事項(xiàng)、用藥監(jiān)測(cè)及隨訪(fǎng)等。這個(gè)QQ群逐漸成為了IBD的科普基地，入群的病人也越來(lái)越多，幾年間就成為了全國(guó)最大的IBD患友QQ群。

那時(shí)，每周五晚上7時(shí)到8時(shí)，郅敏準(zhǔn)時(shí)上線(xiàn)，與Q群病友交流，解疑答惑。平日，則主要由群主病人與群中病友交流。時(shí)間流轉(zhuǎn)，病友QQ群也改為微信群，醫(yī)患、病友間交流更為便利。

成立“常在心”病友會(huì)傳播正能量

雖然有線(xiàn)上交流的微信群，但越來(lái)越多患者提出希望能線(xiàn)下聯(lián)誼、相互幫助，郅敏便想到可以通過(guò)舉辦疾病講座、問(wèn)答等線(xiàn)下活動(dòng)把患者團(tuán)結(jié)在一起?！凹兝碚摰氖谡n，不一定能完全調(diào)動(dòng)年輕病人參與的積極性，我們成立了愛(ài)心公益組織‘常在心’，開(kāi)展了一些年輕人喜聞樂(lè)見(jiàn)的活動(dòng)，比方去戶(hù)外騎單車(chē)、放風(fēng)箏、街頭快閃，也組織了IBD‘常在心’樂(lè)隊(duì)，樂(lè)隊(duì)成員包括患者、志愿者和工作人員，有我們IBD的主題歌《IBD in love》，通過(guò)各種方式讓IBD患者除了接受規(guī)范治療外，也能獲得一些積極向上的能量，知道自己也能正常生活、學(xué)習(xí)、結(jié)婚生子?！臂っ舴Q(chēng)，“常在心”寓意腸在心，愛(ài)在心，因?yàn)镮BD是伴隨人一生的，無(wú)論患者還是醫(yī)生，都需要用心去處理腸道出現(xiàn)的情況，時(shí)時(shí)刻刻掛在心上。

這幾年來(lái)，“常在心”病友會(huì)越辦規(guī)模越大，形式也越來(lái)越多樣，每年“5·19世界IBD日”，“常在心”都以各種形式舉辦病友會(huì)。即使在疫情期間，活動(dòng)也沒(méi)有落下，通過(guò)線(xiàn)上直播將正能量發(fā)散到全國(guó)。

人物簡(jiǎn)介

郅敏 主任醫(yī)師，醫(yī)學(xué)博士。中山大學(xué)附屬第六醫(yī)院消化內(nèi)科副主任，消化內(nèi)科一區(qū)主任、大內(nèi)科副主任，中山大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)博士后，博士后合作導(dǎo)師、博士生導(dǎo)師，《診斷學(xué)》教研室主任，廣東省抗擊新冠肺炎疫情先進(jìn)個(gè)人，美國(guó)克利夫蘭醫(yī)學(xué)中心訪(fǎng)問(wèn)學(xué)者。長(zhǎng)期從事消化內(nèi)科臨床診治與基礎(chǔ)研究工作，在炎癥性腸病、白塞病等疑難胃腸疾病診治方面有較高造詣。

同題問(wèn)答

新快報(bào)：“好醫(yī)生”需要具備什么素質(zhì)？

郅敏：作為一名好醫(yī)生，首先應(yīng)該熱愛(ài)自己的工作，熱愛(ài)這份職業(yè)，包括工作也罷，科研也罷，都是出于這份熱愛(ài)。第二要敬業(yè)，像全國(guó)的IBD醫(yī)生，其實(shí)都做了很多超出工作之外的事情，包括患者的管理等，所以我們自己開(kāi)玩笑說(shuō)，IBD專(zhuān)業(yè)的醫(yī)生都是打雞血的，非常有熱情的一群醫(yī)生。

原文鏈接：https://epaper.xkb.com.cn/view/1205709